Η χρόνια ασθένειά μου είναι «αόρατη», όχι «φανταστική»

Ζούμε σε μια κοινωνία όπου οι χρόνιες ασθένειες συνεχίζουν να είναι αόρατες. Μιλάμε για δύσκολες πραγματικότητες όπως η ινομυαλγία που δίνει Χρειάζεται να αλλάξουμε νοοτροπία: δεν χρειάζεται μια προφανής πληγή για να είναι ο πόνος αυθεντικός .

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), οι κοινωνικά αόρατες χρόνιες ασθένειες αντιπροσωπεύουν σχεδόν το 80% των σημερινών παθήσεων. Για παράδειγμα, ας μιλήσουμε για ψυχικές ασθένειες, καρκίνο, λύκο, διαβήτη, ημικρανίες, ρευματισμούς, ινομυαλγίες... Εξουθενωτικές παθολογίες για όσους υποφέρουν από αυτές και που αναγκάζουν τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν μια κοινωνία που είναι πολύ συνηθισμένη να κρίνει χωρίς να ξέρει.

Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια σημαίνει να κάνεις ένα αργό και μοναχικό ταξίδι. Το πρώτο στάδιο αυτού του ταξιδιού είναι η αναζήτηση οριστικής διάγνωσης για όλα όσα μου συμβαίνουν. Δεν είναι εύκολο. Στην πραγματικότητα, μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να μπορέσει ένα άτομο να βρει ένα όνομα για αυτό που έχει . Στη συνέχεια, μετά τον εντοπισμό της ασθένειας, έρχεται το αναμφίβολα πιο περίπλοκο μέρος: η εύρεση της αξιοπρέπειας, της ποιότητας ζωής με πόνο ως συνοδοιπόρος.

Αν προσθέσουμε σε αυτήν την κοινωνική παρεξήγηση και την έλλειψη ευαισθησίας, μπορούμε να καταλάβουμε γιατί συνδυάζεται η αρχική ασθένεια ας μην ξεχνάμε ότι μεγάλο μέρος των ασθενών με χρόνια νοσήματα είναι μόνοι παιδιά .

Είναι ένα σημαντικό και πολύ επίκαιρο θέμα που αξίζει να προβληματιστούμε.

Έχω μια χρόνια ασθένεια που δεν την βλέπετε αλλά είναι αληθινή

Πολλοί άνθρωποι με χρόνια ασθένεια αισθάνονται μερικές φορές την ανάγκη να φέρουν ένα σημάδι . Ένα ξεκάθαρο μανιφέστο που εξηγεί τι έχουν, ώστε να το καταλάβουν όλοι οι άλλοι. Για να καταλάβω

Η Μαρία είναι 20 ετών και πηγαίνει στο πανεπιστήμιο με το αυτοκίνητο. Παρκάρετε κοινωνικό δίκτυο . Ο κόσμος την κοροϊδεύει επειδή είναι εκκεντρική που κυκλοφορεί με ομπρέλα. Την προσβάλλουν γιατί έχει το θράσος να παρκάρει στο σημείο με αναπηρία: δύο πόδια, δύο χέρια, δύο μάτια και ένα χαριτωμένο πρόσωπο.

Λίγες μέρες αργότερα η Μαρία αναγκάζεται να μιλήσει με τους συμμαθητές της στο πανεπιστήμιο: έχει λύκο. Ο ήλιος ενεργοποιεί την ασθένεια του και έχει και δύο προσθετικά ισχία. Η ασθένειά της δεν είναι ορατή στα μάτια των άλλων, αλλά είναι εκεί και αλλάζει τη ζωή της, εμποδίζοντάς την να είναι πιο δυνατή και πιο θαρραλέα. .

Τώρα πώς μπορεί η Μαρία να συνεχίσει να ζει τη ζωή της χωρίς να περιγράφει τον πόνο της χωρίς να υπομένει ματιές γεμάτες σκεπτικισμό ή συμπόνια;

Η Μαρία δεν θέλει να εξηγεί τι της συμβαίνει όλη την ώρα. Δεν θέλει ιδιαίτερη μεταχείριση, θέλει μόνο σεβασμό, κατανόηση. Το να είσαι φυσιολογικός σε έναν κόσμο όπου η διαφορετικότητα εμπορευματοποιείται. Γιατί αν κάποιος είναι άρρωστος πρέπει να δει και να αναφέρει την ασθένειά του.

Αόρατες ασθένειες και ο συναισθηματικός κόσμος

Ο βαθμός αναπηρίας κάθε χρόνιας νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο. Υπάρχουν εκείνοι που έχουν μεγαλύτερη αυτονομία και εκείνοι που είναι σε θέση να πραγματοποιήσουν κανονικές λειτουργίες ανάλογα με την ημέρα. Στην τελευταία περίπτωση το άτομο θα ζήσει μερικά .

Υπάρχει ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ονομάζεται Σύλλογος Αόρατων Αναπηριών (IDA). Η λειτουργία του είναι να εκπαιδεύει και να συνδέει το άτομο με μια αόρατη ασθένεια με το άμεσο περιβάλλον και με την κοινωνία. Κάτι που διευκρινίζει ο σύλλογος είναι ότι η συμβίωση με χρόνια παθολογία προκαλεί προβλήματα και στο οικογενειακό ή στο σχολικό περιβάλλον.

Για παράδειγμα, πολλοί έφηβοι ασθενείς συχνά επιπλήττονται από τους γύρω τους

Η σημασία του να είσαι συναισθηματικά δυνατός

Κανείς δεν επέλεξε να έχει ημικρανίες, λύκο, διπολική διαταραχή... Αντί να τα παρατήσουν μπροστά σε ό,τι πρόσφερε η ζωή, τα άτομα με αόρατες ασθένειες έχουν μόνο μία επιλογή: να αποδεχτούν, να πολεμήσουν, να είναι διεκδικητικοί, να σηκώνονται κάθε μέρα παρά τον πόνο ή τον φόβο.

Μια χρόνια ασθένεια δεν έχει μόνο συμπτώματα αλλά και συνέπειες. Ένα από αυτά είναι η αποδοχή της κρίσης σε μια συγκεκριμένη στιγμή της ζωής. Πρέπει επομένως να προετοιμαστούμε με κατάλληλες στρατηγικές για να αντιμετωπίσουμε την κατάσταση.

Δεν χρειάζεται ασθένεια . Πρέπει να κάνουμε ορατό το αόρατο, ώστε να το αντιληφθούν οι γύρω μας. Θα υπάρξουν μέρες που μπορούμε να κάνουμε τα πάντα και άλλες δεν μπορούμε. Αλλά συνεχίζουμε να είμαστε ο εαυτός μας.

Πρέπει να είμαστε έτοιμοι να υπερασπιστούμε τα δικαιώματά μας. Τόσο σε εργασιακό επίπεδο όσο και στην περίπτωση των παιδιών που συμμετέχουν σε κέντρα αναψυχής.

Δίνουν νευρολόγοι, ρευματολόγοι και ψυχίατροι. Πρέπει να προχωράς στη ζωή και να σηκώνεσαι κάθε μέρα. Ακόμα κι αν ο πόνος μας παραλύει, πρέπει να θυμόμαστε ένα πράγμα: αν σταματήσουμε, φτάνουν το σκοτάδι, τα αρνητικά συναισθήματα και η αποθάρρυνση...

Συμπερασματικά, ένα πράγμα που πρέπει να είναι σαφές είναι ότι οι ασθενείς που πάσχουν από κοινωνικά αόρατες χρόνιες ασθένειες δεν χρειάζονται συμπόνια Γιατί μερικές φορές τα πιο έντονα, υπέροχα ή καταστροφικά πράγματα όπως η αγάπη ή ο πόνος μπορεί να είναι αόρατα στα μάτια .

Δεν τους βλέπουμε αλλά είναι εκεί.