Πάντα ονειρευόμουν να γίνω μητέρα. Φανταζόμουν το πρόσωπο του μελλοντικού γιου μου με κάθε λεπτομέρεια: το χρώμα των ματιών του πατέρα του, το χαμόγελό μου, τα μαλλιά της γιαγιάς του, το ύψος του παππού του... Η μητρότητα για μένα ήταν πάντα κάτι φυσικό όπως η αναπνοή. Αλλά όταν τελικά το όνειρό μου έγινε πραγματικότητα, δεν πήγε όπως το είχα σχεδιάσει. Η ιδέα να κάνω ένα παιδί με αυτισμό δεν είχε περάσει ποτέ από το μυαλό μου.
Ήθελα να ουρλιάξω, να κλωτσήσω και να βρίσω τον κόσμο. Γιατί εγώ; Τι θα γίνει με αυτόν; Θα πρέπει να τον δω να υποφέρει; Ένας καταρράκτης συναισθημάτων και ερωτήσεων στριμώχνονταν μέσα μου. Ως Αποφάσισα να γράψω αυτό το γράμμα για να του πω όλα όσα νιώθω γιατί με τον αυτισμό ή χωρίς την αγάπη μου γι 'αυτόν είναι μεγαλύτερη κάθε μέρα .
Πιστεύουμε ότι διδάσκουμε στα παιδιά μας να ζουν, αλλά είναι αυτοί που μας διδάσκουν τι είναι η ζωή.
Καλώς ήρθατε σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για εσάς
Αγαπητέ μου γιε
Δεν ξέρω τι θα γίνει τώρα . Ξέρω ότι ξέρω ότι είμαι η μητέρα σου και υποτίθεται ότι τα έχω όλα σχεδόν προγραμματισμένα. Υποτίθεται ότι έχω φτιάξει μια λίστα με τα πιο κοντινά σχολεία που θα μπορούσατε να παρακολουθήσετε και έψαξα για ένα καλό. Δεν χρειάζεται να είναι το καλύτερο. Δεν είμαι από αυτές τις μητέρες, αλλά θα έψαχνα για μια καλή εκπαίδευση για εσάς. Θα είχα έτοιμη την κάμερα για κάθε εκπομπή που κάνετε στο σχολείο και θα περνούσα τα απογεύματα βοηθώντας σας με τα επιστημονικά σας έργα γιατί αυτό κάνουν οι στοργικές μητέρες.
Τι σημαίνει αυτό; Ναι, ξέρω ότι είστε μόνο δύο, αλλά φαίνεται ότι έχουμε χάσει το δρόμο μας. εγώ Θέλω να κάνω καλή δουλειά ως μητέρα . Θέλω να σου τα δώσω όλα ευκαιρία δυνατός. Θέλω να είσαι έτοιμη να αγωνιστείς ανάμεσα στους καλύτερους σε αυτόν τον πολύ ανταγωνιστικό κόσμο που ζούμε γιατί αν και δεν είμαι από αυτές τις μητέρες θέλω να ακολουθήσεις τα βήματά μου και να πετύχεις στις σπουδές σου.
Όπως έλεγα, υποτίθεται ότι ξέρω τι να κάνω και ξέρω κάθε βήμα της διαδρομής . Ότι σκέφτηκε για εξωσχολικές δραστηριότητες να καθηγητής ιδιώτες στην ομάδα ποδοσφαίρου μέχρι τα μαθήματα πιάνου… Είχα κυριολεκτικά γράψει τις λεπτομέρειες της ανατροφής και της εκπαίδευσής σας πριν πάω στην καισαρική τομή. Βλέπετε, λοιπόν, ήξερα τι να κάνω σε κάθε βήμα της διαδρομής.
Και μετά ήρθε χθες η διάγνωση: έχεις αυτισμό. Τώρα νιώθω σαν να είμαστε οι δυο μας μαζί απομεμονωμένος . Σαν ένα ρεύμα κυμάτων να μας χτυπούσε δυνατά στη μέση μιας καταιγίδας και δεν μπορούσαμε παρά να παρασυρθούμε. Δεν προσπαθώ να σε τρομάξω. Αλλά δεν έχω ιδέα τι να κάνω τώρα: δεν υπάρχουν πολλά εγχειρίδια για την ανατροφή παιδιών με αυτισμό... Και έχω πολλές ερωτήσεις.
Χθες το βράδυ προσπάθησα να μην κλάψω . βίωνα ένα πένθος αποχαιρετώντας τον γιατρό που δεν μπορείς να γίνεις ποτέ και το αστέρι του μπάσκετ που δεν θα γίνεις. Έκλαψα για φίλες, δουλειές και κατακτήσεις που δεν θα ζήσεις. Ένιωσα συντετριμμένος για το μέλλον γιατί κανένα από τα κομμάτια δεν ταιριάζει.
Αλλά ξέρετε τι; Ξέρεις τι σκέφτομαι τώρα που γράφω αυτό το γράμμα; Στο διάολο με όλες αυτές τις προσδοκίες: δεν θα τις είχατε συναντήσει ούτως ή άλλως, αν και ίσως αργότερα . Και θα έπρεπε εξίσου να είχα μάθει να είμαι καλή μητέρα για σένα για τις ανάγκες και τις επιθυμίες σου.
προσπαθώ να πω έχετε δει αυτά τα παιδιά που εκπαιδεύονται από την παιδική ηλικία να γίνουν γιατροί; Και τότε ξέρετε ποια θέματα χρησιμοποιούν μερικοί από αυτούς στα διδακτορικά τους; Πιστεύετε ότι χρειαζόμαστε περισσότερους ειδικούς στον κόσμο σχετικά με τις συνήθειες ζευγαρώματος των Pitbulls με αντοχή στα αντιβιοτικά; Φαντάζομαι ότι αυτές οι ερωτήσεις σου φαίνονται περίεργες αφού είσαι μόλις δύο ετών.
Κατάλαβα ότι είχα αυτό το σχέδιο για σένα ακόμα κι αν το αποδεχόσουν (ακόμα κι αν έκανες αυτό το λάθος) δεν θα ήταν εγγύηση . Και ξέρεις τι άλλο κατάλαβα; Ότι δεν βαριέσαι καθόλου. Είσαι γλυκός, ευγενικός και λαμπρός.
Θα τρέξεις απέναντι από το δωμάτιο για να μου δώσεις ένα φιλί και να λύσεις προβλήματα με τον δικό σου τρόπο. Και θα αρπάξετε επίσης τη γάτα για να την αγκαλιάσετε βίαια όταν προσπαθεί να ξεφύγει από εσάς και πρέπει πραγματικά να δουλέψουμε πάνω σε αυτό, αλλά είναι κάτι που με κάνει πολύ περήφανο. Και ναι είσαι παιδί μου με αυτισμό αλλά είσαι επίσης μοναδικός και γνήσιος. Γιατί λοιπόν κλαίω για σχέδια που κατέρρευσαν ενώ στην πραγματικότητα δεν υπήρξαν ποτέ;
Στο τέλος βέβαια Το μέλλον σου είναι ακόμα άγνωστο. Αλλά με βάση τα λίγα που ξέρω, αρχίζω να πιστεύω ότι θα γίνεις ενήλικας ευτυχισμένος ανεξάρτητο και ολοκληρωμένο . Γιατί η διάγνωση δεν σημαίνει ότι έχω σταματήσει να βλέπω σε σένα την εξυπνάδα και την εξαιρετικότητα που με γοητεύει.
Από εδώ και στο εξής, από σήμερα το πρωί θα υπάρχει ελπίδα ότι θα σας συμπεριφέρονται όπως κάθε άλλο παιδί που είναι άστατο, παράλογο, συναισθηματικό, αντιδραστικό, εκρηκτικό, παράξενο και ιδιοσυγκρασιακό. Τα επόμενα χρόνια θα σταυρώνω τα δάχτυλά μου αντί να παραπονιέμαι δίπλα στις μητέρες των νευρωτικών παιδιών όταν αλλάζετε γνώμη για το σνακ στην προσχολική ηλικία. Θα ήθελα να σε δω να ανακαλύπτεις σαλιγκάρια και να τα θάβεις σαν θησαυρό που είναι ανεξήγητα ακόμα ζωντανός όπως κάνουν τα παιδιά χωρίς αυτισμό.
Εννοώ ότι η αγάπη μου για τον αυτισμό δεν είναι ένα ανυπέρβλητο εμπόδιο για το μεγαλείο, την επιτυχία ή την κανονικότητα . Και περιμένω ότι όσο μεγαλώνετε θα συνεχίσει να είναι έτσι. Είστε στοργικοί και πνευματώδεις. είσαι πεισματάρης, ανθεκτικός και αποφασιστικός. Είσαι ικανός. Το μέλλον επιφυλάσσει φωτεινά πράγματα για εσάς. Και παρά τα όσα μάθαμε χθες, θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό άτομο, επειδή όλα τα παιδιά που θα μπορούσα να έχω, έχω εσένα.
Σε έχουμε αγάπη μου. Και μαζί θα ανακαλύψουμε πώς να προχωρήσουμε .
Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό ανακαλύπτει ξανά τον κόσμο
Αν και το να μάθετε ότι έχετε ένα παιδί με αυτισμό για πρώτη φορά μπορεί να είναι δραματικό, η πραγματικότητα της διάγνωσης δεν είναι τόσο τρομερή όσο νομίζετε. Έχετε ένα παιδί με τον αυτισμό απλώς διδάσκει να ανακαλύπτει τον κόσμο ξανά μέσα από τα μάτια του και τον αυθεντικό τρόπο σχέσης του .
Ένα αυτιστικό παιδί είναι όπως κάθε άλλο παιδί αλλά με διαφορετικό τρόπο σχέσης με το περιβάλλον . Αν έχετε και εσείς ένα παιδί με αυτισμό θα συνειδητοποιήσετε ότι με έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να έχει μια καλή ζωή. Με την υποστήριξή σας, το παιδί σας θα ακολουθήσει τον δρόμο του στον οποίο αναμφίβολα θα βρει την ευτυχία.
Σημείωση του συγγραφέα: Άρθρο που βασίζεται στο An Open Letter to My New Diagnosed Autistic Son της Shannon Frost Greenstein.
